گفتگوی تفصیلی مهر؛ بررسی چالش های بیماران هموفیلی، محروم از حمایت های رفاهی


طب اصیل: مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، وضعیت بیماران خاص در کشورمان را طی سال های گذشته تا امروز، مورد ارزیابی قرار دارد.
احمد قویدل در گفت و گو با خبرنگار مهر در پاسخ به این سوال که بیماران خاص همچون هموفیلی ها از سال های گذشته تا امروز چه امتیازات مهمی را از دست داده اند، گفت: در دهه هفتاد، سفارشات اکید رئیس جمهور در پشتیبانی از بیماران خاص به تمامی ادارات ابلاغ گردید. حتی ادارات مختلف شعار بالای سربرگ خودرا به پشتیبانی از این بیماران اختصاص می دادند. امتیازات مهمی که الان دیگر بیماران سهمی از آن ندارند یا به شدت کاهش پیدا کرده است.تحمیل هزینه به سبد خانوار بیماروی اضافه کرد: در آن سال ها بیماران خاص با هر نوع بیمه ای از پرداخت فرانشیز معاف بودند، در حالیکه سازمان های بیمه گر این حق را به طرق مختلف محدود کردند. بدون اینکه توجه نمایند هزینه به سبد خانوار بیمار تحمیل می نمایند. اساس استدلال آنها هم این است که هزینه بیماری هموفیلی را تأمین می کنند. بیمار سرما خورد خودش پولش را بدهد. معده اش درد می کند یا کلیه اش خودش بدهد. خونریزی کرد بیمه در قالب تعاریف وزارت بهداشت حمایت می کند. هم اکنون تأمین اجتماعی پس از اینکه چندین سال قسمتی از بیماران را از این حمایت محروم کرده بود بالاخره مشکل را تا حدودی حل کرد و اما بیمه سلامت فرانشیزش را می گیرد.محدود شدن امکانات تفریحی بیماران هموفیلیقویدل با اشاره به محدود شدن استفاده از امکانات و مجموعه های ورزشی برای بیماران هموفیلی، افزود: با عنایت به اینکه شنا مفیدترین ورزش برای بیماران هموفیلی بود بیماران از بلیت های استخر بلاعوض در حوزه های مختلف بهره مند می شدند. الان اساساً خبری نیست همه ورزشگاه ها را دولت داده است به پیمانکار و همیشه این سوال باقی است که دولت چه نقشی در حوزه رفاه اجتماعی بر عهده دارد.وی اضافه کرد: در آن سال ها، وزارتخانه ها کمک هایی را در حوزه لوازم التحریر، ماه رمضان، عید و…، به بیماران خاص اختصاص می دادند که تحت عنوان محدودیت دولت، همه این نوع کمک های موردی دولتی هم حذف شد.قویدل اظهار داشت: در دهه هفتاد بودجه کوچکی به سازمان های مردم نهاد فعال در حوزه بیماری های خاص اختصاص داده می شد و در مقابل آن سند هزینه از سازمان های مردم نهاد می گرفتند و این اسناد می بایست انعکاسی از هزینه نمودن بودجه در حوزه بهداشت و درمان بود. این کمک از زمان دولت احمدی نژاد کاملاً قطع گردید.مشکلات هزینه های داروییمدیرعامل کانون هموفیلی ایران، گفت: تا ۶ سال پیش یارانه های دارویی مستقیماً به تولید کننده دارو یا وارد کننده داده می شد و عملاً دارو با قیمت یارانه ای در راه گردش و تحویل قرار می گرفت. برای نمونه فاکتور ۸ چهارصد هزار تومانی در راه پخش ۵ هزار تومان ارزش داشت و اساساً شرکت های پخش و بیمه برایشان مهم نبود این پول را کی و چه زمانی بدهند.قویدل افزود: از ۵ سال پیش این یارانه هنگفت دارویی بدون کنترل به چاه ویل بیمه های نفتی ریخته شد و زنجیره تأمین دارو را به چالشی گرفتار کرد که ۵۰۰ میلیون یورو برداشت از صندوق توسعه ملی هم درد این شبکه را دوا نکرد. بیماران هم از تحریم های آمریکا رنج می برند و هم از تحریم های شرکت های داخلی که به سبب مطالبات فراوان، دارو را بموقع تحویل نمی دهند. سهمیه ها را نصف می کنند و راحت یک ظلم پنهان را در حق بیماران به خصوص کودکان روا می دارند.وی اضافه کرد: جالب است مسئولین نظارتی هم ساکت هستند. آیا مرجعی گزارش ۵۰۰ میلیون یورو را گرفت، آیا بررسی کردند. ما هرچه فریاد زدیم کسی پاسخ نداده است. در زمان سال های دهه هفتاد، ظلم به این بیماران خط قرمز بود. مگر شرکتی جرأت داشت دارو را گرو بگیرد و پولش را بخواهد. حرمت بیماران را شکستند. بیمه هایی که از نفت تغذیه می کنند نه از مدیریت بیمه! بدون داشتن اطلاعات فکر می کنند با کاهش مصرف داروی بیماران درآمدشان را افزایش بدهند.امتیازات بیماران محدودتر شدقویدل، با عنوان این مطلب که در کشور سازمان بیمه گر حرفه ای نداریم، افزود: در دو دهه قبل بیماران خاص همانند مددجویان بهزیستی و کمیته امداد با معرفی به شهرداری ها و ادارات مالیاتی از تخفیف های اساسی یا معافیت برخوردار می شدند که این امتیازات به مرور محدود و محدودتر و نهایتاً از بین رفت.مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، با تاکید بر حمایت های رفاهی و اجتماعی به موازات حمایت های بهداشتی، درمانی و دارویی از بیماران خاص، اظهار داشت: سازمان بهداشت جهانی در سفارش به کشورهای عضو تاکید نموده است که به موازات حمایت های بهداشتی، درمانی و دارویی از بیماران دیر درمان، می بایست حمایت های رفاهی و اجتماعی از بیماران باز صورت گیرد. در صورت عدم تحقق چنین موردی عملاً حمایت های مذکور باز به نتیجه مطلوب نمی رسد و منابع کشور هدر می رود.وی اضافه کرد: امید به زندگی به موازات افزایش طول عمر بیماران خاص افزایش نیافته است. بیمارانی که اشتغال آنها به دشواری میسر است و مشکلات مردم را در حوزه های مختلف به صورت مضاعف دارند. متأسفانه مراقبت از بیماران هموفیلی و اصولاً بیماران خاص در کشور ما یک مراقبت نباتی است که تا حدودی اقشار متوسط با درآمد رو به بالا و خانواده های با درآمد بالا از آن بهره کافی می برند. اما خانواده های با درآمد متوسط و پایین عملاً همواره در رنج و دشواری هستند و از دولتی هم که میلیاردها تومان در سال برای آنها خرج می کند، ناراضی هستند.قویدل اضافه کرد: بیماران هموفیلی و اساساً بیماران خاص توسط هیچ قانونی حمایت نمی شوند. در کشورهای پیشرفته دنیا بیماران دیر درمان باز در مفهومی تحت عنوان Dusability قرار دارند و مورد حمایت دولت قرار دارند. در کشور ما در حالیکه بیماران دیر درمان در تعریف معلولیت می گنجند از حمایت های قانونی برخوردار نیستند. در تعریف معلول در قانون به فردی اطلاق می شود که نتواند به صورت مستقل در جامعه زندگی کند. در حالیکه فردی که چهار انگشتش را از دست داد تحت حمایت قانون معلولین است اما فردی که دو کلیه ندارد معلول نیست.راه میانبر برای بهبود وضعیت رفاهی بیمارانوی اظهار داشت: راه میانبر برای رسیدگی رفاهی و اجتماعی به بیماران خاص قرار گرفتن بیماران در شمول معلولین است که نیازمند افزودن یک تبصره به قانون جامع معلولین است. این تبصره می تواند به پیشنهاد دولت با تولی گری وزارت رفاه به مجلس با قید فوریت تقدیم گردد.قویدل افزود: کارنامه مجلس شورای اسلامی در حمایت های اجتماعی و رفاهی از بیماران بسیار ضعیف است. راه میانبر برای تأمین عقب ماندگی تقدیم ماده واحده ای به صورت لایحه توسط دولت به مجلس است که تمامی مصوبات مجلس تا کنون که مشمول مددجویان سازمان بهزیستی و کمیته امداد گردیده است، مشمول بیماران خاص باز گردد. این اقدام می تواند در بسیاری جهات راهگشای افزایش حمایت های رفاهی و اجتماعی از بیماران خاص گردد.مشکل اشتغال بیماران هموفیلیوی با عنوان این مطلب که متأسفانه دولت خود تهدید کننده حقوق شهروندی است، اضافه کرد: وقتی دولت بدون دلیل از معلم شدن یک بیمار خاص جلوگیری می کند، بانک هم یاد می گیرد بخش خصوصی هم همین رویه را انجام می دهد و حاصلش برای بیمار خاص می شود، بیکاری و او لطمه می بیند. شرط احراز شغل در کشور باید با صیانت از حقوق معلولان و توان یابان تهیه شود. لزوم بازبینی در این عرصه بسیار جدی شده است.قویدل افزود: بیماران خاص و همچون هموفیلی ها قادر نیستند مانند مردم عادی ۳۰ سال کار کنند. یک بیمار تالاسمی، هموفیلی و یا دیالیزی با مشکلات موجود در حوزه دارو و درمان، در صورتیکه بیماری او شدید باشد، حداقل ۱۰ سال کمتر از مردم عادی می تواند کار مفید داشته باشد. اصرار بر کار کردن بیشتر از ۲۰ سال این بیماران با نظر پزشکان متخصص فقط هزینه کردن از جیب دولت می باشد. یک بیمار هموفیلی با تزریق داروهایی که قیمت آنها ۱۰ برابر حقوق او ارزش دارد، یعنی ۱۰ میلیون هزینه می کند یک میلیون دریافت می نماید.وی اظهار داشت: در حوزه تأمین اجتماعی قانونی وجود دارد که کارگر نمی تواند به سبب بیماری که پیش از سرکار رفتن داشته است از کار افتاده شود. این قانون تعبیری به جز این ندارد که همه بیماران مبتلا به بیماری های ارثی از حق از کار افتادگی که یک حق شهروندی است، محرومند. ذیل این قانون تبصره ای لازم است که بیماری های ارثی از این بند معاف شوند.مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، اضافه کرد: سهام عدالت هنوز به بیماران هموفیلی تعلق نگرفته است. به رغم انجام تمامی مراحل اعلام شده اطلاعات این جامعه بین وزارت رفاه و بهداشت گم شد و این بیماران از سهام عدالت به رغم دستور مستقیم رئیس جمهور وقت محروم مانده اند. جبران این خسارت نه قانون می خواهد نه مجلس، یک دستور ساده می خواهد که تا کنون از صدور آن خودداری شده است.وی اظهار داشت: بیماران خاص و همچون بیماران هموفیلی در ۲ سال قبل که از کارمند دولت گرفته تا کارگر تأمین اجتماعی بسته حمایتی دریافت کرده اند. ارزش پول جیب مردم به یک سوم کاهش پیدا کرده است چه ارگانی به داد بیماران خاص و همچون هموفیلی ها رسیده است. این جامعه دردمند متولی در حوزه رفاه اجتماعی ندارد و هر روز با مشکلات غامض تری مواجه می باشد.مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، درانتها با اشاره به شناسایی ۱۲ هزار بیمار هموفیلی در کشور، تاکید کرد: بالقطع حمایت رفاهی از این تعداد بیمار برای وزارت رفاه، چندان مشکل نخواهد بود که نتواند انجام دهد.

منبع: