مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران عنوان کرد آمریکا مانع تأمین داروی بیماران نادر

به گزارش طب اصیل مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، اظهار داشت: ۳ هزار و ۲۱۵ بیمار نادر در کشور شناسایی شده اند که تحریم های ظالمانه آمریکا اجازه نمی دهد بتوانیم داروهای مورد نیاز آنها را تأمین نماییم.
به گزارش طب اصیل به نقل از مهر، حمیدرضا ادراکی، با اشاره به نشست اخیری که با وزیر بهداشت داشته است، اضافه کرد: یکی از مواردی که وزیر بهداشت تاکید ویژه ای بر آن داشت، تقویت ارتباط بنیاد بیماری های نادر با نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران بود که این نماینده از مشکلات دارویی و امکانات بیماران ما به اندازه کافی آگاه باشد و آنرا به مراجع بالاتر انعکاس دهد. مشکلات ما در ارتباط با تأمین داروی برخی بیماران نادر زیر سایه سنگین تحریم ها است. وی افزود: از طرفی در حالیکه کشورهای تحریم کننده ادعا می کنند دارو جزو تحریم ها نیست، اما عملاً زمانی که نتوانیم پولی به حساب شرکت دارویی بریزیم و یا نتوانیم دارو را در راه رسیدن به دستمان بیمه نماییم و…، مشکلات نرسیدن، کم رسیدن یا دیر رسیدن دارو بیماران را گرفتار مشکل می کند. بر این اساس با تقویت ارتباطمان با نماینده سازمان بهداشت جهانی می توانیم چنین مشکلاتی را به آنها انتقال دهیم. ادراکی با تاکید بر ضرورت بیان این مشکلات، اضافه کرد: برخی نهادها مانند یونیسف و یونسکو منبعی برای تأمین داروی برخی بیماران نادر دارند، همچون پانسمان بیماران EB که چندی قبل میزانی از این پانسمان ها را به صورت خودجوش و مجانی البته به اندازه محدود برایمان ارسال کردند. امکانات این چنینی در یَد سازمان بهداشت جهانی است که با اطلاع از مشکلاتمان می تواند اندکی در کم شدن بار مشکل کمک نماید. مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، درباره تأمین داروی بیماران MPS، خاطرنشان کرد: سازمان غذا و دارو به شدت پیگیر رفع این مشکل بود، اقدامی شروع شده است تا داروهای این بیماران به شیوه جدیدی تهیه شود که البته تمام مراحل آن هنوز طی نشده است. ادراکی درباره آخرین آمار تعداد بیماری ها و بیماران نادر شناسایی شده در کشور، اضافه کرد: هم اکنون ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده اند. مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر، تصریح کرد: ۸ بیماری شایع ترین بیماری های نادر کشور هستند. در صدر این بیماری ها نوروفیبروماتوز است، سپس بیماری های میاستنی گراویس، اسکلرودرمی، MPS، آلوپسی، EB، آرپی و ALS از بیماری های نادری هستند که هر کدام حداقل ۱۰۰ بیمار را دارند. ادراکی با اشاره به اینکه بیماران نادر معمولاً نظام ایمنی ضعیف تری دارند، اظهار داشت: ازاین رو بیماران نادر هم باید جزو گروهی باشند که در وهله اول واکسن آنفلوآنزا دریافت نمایند. مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، تصریح کرد: در دستورالعمل معاونت بهداشتی برای تزریق واکسن نام بیماران صعب العلاج و نادر قید شده است، اما هنوز واکسنی در اختیارشان قرار نگرفته است و مراجعات مکرری به بنیاد دارند تا معرفی نامه بگیرند. ادراکی اضافه کرد: بهترین روش این است که به تعداد بیماران نادر واکسن در اختیار بنیاد قرار گیرد و ما مبادرت به توزیع کنیم؛ اما هنوز توزیعی به مراکز بهداشتی صورت نگرفته است و احتمالاً بعد از توزیع وسیع در اختیار ما هم قرار خواهد گرفت. مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، با اشاره به جزئیات جلسه نمایندگان بنیاد بیماری های نادر با وزیر بهداشت، اظهار داشت: یکی از تاکیدات وزیر در این نشست تسریع در روند نهایی شدن سند ملی بیماری های نادر بود تا هرچه سریعتر سند آماده عرضه در هیات دولت شود. کار سند در وزارت بهداشت تقریباً به اتمام رسیده و باید منتظر ابلاغ آن در هیات دولت باشیم. هر زیر گروه از سند بیماری های نادر به گروه، نهاد، وزارتخانه و سازمان مرتبط ارجاع داده می شود. وزارت بهداشت، وزارت تعاون کار و رفاه اجتماعی، سازمان بهزیستی، بانک مرکزی و…، می توانند در اجرای سند به شکل موثر عمل کنند. وی با اشاره به اینکه شیوع بیماری کرونا سبب بروز وقفه در فرایندهای تکمیل و ابلاغ سند شد، اضافه کرد: برخی جلسات به علت پاندمی کرونا به تعویق افتاده بود و همین مبحث بر نهایی شدن سند تأثیر گذاشت. بیماران نادر توقعات به جایی دارند که نمی توان این توقعات را به تعویق انداخت.

منبع: طب اصیل