در گفتگو با مهر مطرح شد؛ یک میلیون بیمار نادر در کشور، آثار تحریم های دارویی

طب اصیل: مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران از تعیین تکلیف حدود ۵۰۰۰ بیمار نادر در کشور آگاهی داد.

حمیدرضا ادراکی در گفتگو با خبرنگار مهر با عنوان این مطلب که پیش بینی میگردد در حدود یک میلیون بیمار نادر در کشور داشته باشیم، گفت: متأسفانه در زمینه تشخیص و غربالگری بیماری های نادر هنوز گرفتار مشکل هستیم و آنطور که باید و شاید نتوانسته ایم این گروه از بیماران را شناسایی و تحت پوشش قرار دهیم.
وی با اشاره به راه اندازی سامانه ثبت اطلاعات بیماران نادر اضافه کرد: تابحال حدود ۵۰۰۰ نفر از بیماران نادر که شاید تابحال باز کارت سلامت نادر داشته اند، در کمیسیون های بنیاد بیماری های نادر بعنوان بیمار نادر تلقی شده اند.
ادراکی افزود: انتظار ما این است که تعداد بیماران نادر کم شود اما واقعیت این است که با شیوع انواع بیماری های نادر در کشور مواجه هستیم و پیش بینی می نماییم تعداد بیماران نادر بیشتر از آن چیزی باشد که تابحال شناسایی شده اند.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در ارتباط با مشکلات حمایتی بیماران نادر اشاره کرد: در جلسات و گفت وگوهایی که با کمیسیون بهداشت و درمان مجلس داشتیم، توانستیم ۸ نوع از بیماری های نادر را تحت پوشش بیمه برده تا دغدغه های این دسته از بیماران و خانواده های آنها به لحاظ حمایت های بیمه ای رفع گردد.
به گفته وی، انتظار می رود برای این تعداد از بیماری های نادر، بودجه لازم در جهت حمایت های بیمه ای تأمین شود.
ادراکی در ارتباط با وضعیت درمان بیماران نادر در کشور اظهار داشت: خوشبختانه در این زمینه با تلاش هایی که از راه بحث های مختلف پژوهشی و پزشکی در داخل و خارج از کشور صورت می گیرد، ما توانسته ایم ارتباط خوبی در زمینه درمان بیماری های نادر انجام دهیم به صورتی که تابحال در ۱۰ کنگره جهانی حضور فعال داشته و ارتباطات خوبی با کشورهای مختلف در زمینه تشخیص و درمان بیماری های نادر انجام داده ایم.
وی درباره داروهای بیماران نادر گفت: متأسفانه تحریم ها به صورت غیرمستقیم، تأمین داروهای این بیماران را تحت الشعاع قرار داده است چونکه به لحاظ نقل و انتقال مالی برای تهیه داروهای بیماران نادر، با مشکل مواجه هستیم.
ادراکی در عین حال از تشکیل یک شرکت تحت پوشش بنیاد بیماری های نادر برای تأمین داروهای این بیماران آگاهی داد و اظهار داشت: بنیاد بیماری های نادر تلاش می کند از راه احداث این شرکت بتواند داروهای مورد نیاز بیماران نادر را تأمین کند اما آنچه مسلم است هم اکنون به لحاظ تأمین داروهای این بیماران با مشکل و محدودیت مواجه هستیم.